Publié par : alfournet | 10 janvier 2009

L’Association « Les PAPILLONS de CHARCOT »

Présentation de l’association

Les Papillons de Charcot: une famille de cœur

Nous sommes une association née du sentiment d’injustice et de
solitude ressenti par chacun de ses membres, aujourd’hui unis par leur
refus du défaitisme, leur volonté de voir leur dignité respectée et
leur esprit de solidarité.

Au cœur de cette association, le Forum Aide SLA, créé par un malade en octobre 2003.

La possibilité d’y prendre la parole, d’y obtenir des informations,
d’y exprimer la rage, la joie, la peur, l’humour ou le désespoir, la
vie enfin, a donné naissance à une famille de cœur soudée par des
expériences et des attentes similaires, révoltée par le désintérêt pour
cette pathologie et convaincue de la nécessité d’une action commune.

Nous avons choisi de faire de ce forum et du site des Papillons le
lieu de vie de l’association, parce que l’outil informatique est le
seul qui puisse être manipulé quel que soit le degré d’invalidité de
celui ou celle qui a choisi de nous rejoindre.

Reconstruire l’espoir

Les Papillons sont portés par la conviction qu’il est possible d’affronter la SLA en prenant appui :

– sur le partage de l’expérience des uns et des autres face à la maladie,

– sur la solidarité entre malades, accompagnants et soignants,

– sur le ferme espoir qu’un traitement soit enfin trouvé.

L’association veut lutter contre la détresse et le sentiment de solitude des malades et de leur entourage :

– face à un diagnostic qui ne laisse aucun espoir, en l’absence de
traitement curatif à ce jour, et qui est souvent asséné sans
ménagement, sans que les patients soient systématiquement informés de
ce qu’il est possible de faire pour continuer à vivre au mieux avec la
maladie (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, aides sociales,
etc.),

– face au désintérêt des instances publiques et des laboratoires
quant à cette pathologie en raison de sa rareté, qui fait que les fonds
consacrés à la recherche restent limités,

– face au manque d’information sur cette pathologie méconnue,
malades et proches étant déroutés par un vocabulaire médical très
technique qui rend difficile la compréhension de la maladie,

– face au détachement des associations existantes et des
institutions, qui se cantonnent à une assistance matérielle certes
précieuse, mais qui néglige la dimension humaine et psychologique.

Les Papillons de Charcot ont décidé de dire non !
Non à ce qui ne peut mener qu’à la résignation, non à l’abandon et au
silence, pour aller au-delà du seul accompagnement et reconstruire
l’espoir.

Traits d’union, ou comment produire « l’effet Papillon »

Nous nous proposons de faire un véritable travail d’insertion des
malades SLA dans la vie publique, en jouant le rôle d’un trait d’union :

– entre malades, proches de malades et soignants par la poursuite
des échanges sur le forum, l’organisation régulière de rencontres à
l’échelle régionale et un travail de sensibilisation des différents
intervenants, qui doivent se concerter à chaque phase de cette
pathologie pour le bien-être de tous,

– entre les malades et les médias, par l’organisation d’événements
et leur couverture médiatique, afin de sensibiliser le grand public à
cette maladie et de convaincre les pouvoirs publics de lui consacrer
davantage de fonds,

– entre les malades et les instances capables de faire avancer la
recherche, qu’elles soient médicales (laboratoires), administratives ou
politiques, en France et à l’étranger.

Ces 3 propositions d’action reposent sur l’idée que chacun peut agir
à son niveau, seul ou à plusieurs, et que chacune de ces actions sera
une victoire au quotidien, qui nous permettra de gagner du terrain, de
faire entendre la voix des malades et leurs proches, et à terme, nous
l’espérons, de vaincre enfin la maladie.


Responses

  1. Une association que je découvre,vous, par ce chemin!Reconstruire l\’espoir je suis tout a fait d\’accord en cela.Ne croyez pas que certaines associations soient détachées dans:je vous cite: la dimension humaine et psychologique;je suis bénévole apf (parce que mes valeurs sont en adéquation avec leurs valeurs),et avs qui connait la sla par mon accompagnement. La méconnaissance de la maladie,d\’information (on recherche tous par nous mêmes :merci internet!),quelques sites universel tel:patients like me, permettent d\’avoir quelques \’indices\'(notamment sur la médication face a soucis rencontrés qui en cela reste relatif,vous le savez mieux que moi)les cellules souches en la recherche donne espoir de médication proche via test et résultat positif sur des points;alors je pense qu\’il ne faut surtout pas baisser les bras!Et continuez évidemment ce combat du mieux vivre , connaissance,prise en charge et recherche effective . Cordialement,nadineJe vous dit tout cela et peut parâitre \’éffrontée\’via mes propos,et votre situation je le conçoit et comprend.Mais je pense qu\’il est important de ne pas perdre de vue l\’espoir ,malgré comme vous le dites si bien une détresse psychologique,moral,physique qui certes malgré entourage etc est très présente et forte,


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