Publié par : alfournet | 11 juin 2009

Ma maladie

Ma SLA

 

 

Quand elle frappe, elle bouleverse tout dans la famille et son entourage. Elle, c’est la maladie de Charcot appelée Sclérosé Latérale Amyotrophique (SLA)

Concrètement, la personne atteinte se retrouve progressivement paralysée des quatre membres, perd l’usage de la parole, ne peut plus s’alimenter et, à terme, respirer sans assistance.

Le malade se retrouve donc prisonnier de son corps, complètement dépendant de son entourage et incapable de communiquer, alors qu’il conserve intactes ses facultés intellectuelles.

Pour moi, tout à débuté en juin 2004. Je rentrais exténué du travail, je trébuchais souvent en pensant que c’était du à la fatigue. C’était vraiment un mauvais mois de juin.

Puis nous sommes partis en vacances avec mon épouse et mes deux petites-filles au mois de juillet. Mais, là, impossible de faire des balades à pied comme nous avions l’habitude d’en faire, tellement j’avais de crampes, je trébuchais aussi énormément, et souffrais de la jambe droite.

En rentrant, ce fut l’arrêt maladie, puis vinrent les voyages au centre hospitalier du Haut Lèvêque (CHU de Bordeaux). Visites puis hospitalisation pour des examens puis, fin mars 2005, le diagnostic tombe : SLA.

Tout s’écroule !

C’est le début du calvaire pour moi et l’entourage. Odile est très affectée ; ensemble, nous parlons beaucoup de la maladie, nous devons la combattre sachant qu’il n’existe aucun traitement curatif à ce jour.

La durée de survie après la manifestation des premiers symptômes, est estimée entre trois et cinq ans, il existe des cas allant jusqu’à vingt ans mais ils sont rares. Quant au traitement, il se limite au riluzole, commercialisé sous le nom de Rilutek, spécialement crée pour la SLA, il est censé ralentir la maladie de quelques mois.

Je le sais, le combat va être rude et inégal, je dois à tout pris conserver mon moral, sinon je vais sombrer plus vite.

Je veux vivre, vivre le plus longtemps possible, profiter des enfants et petits-enfants, profiter de la vie, de l’instant présent. Voilà mon nouveau chalenge : VIVRE !

Les médecins disent que j’ai une forme lente de la maladie, pour moi tout va trop vite ; j’ai de plus en plus de difficultés avec ma jambe droite, puis vient le tour de la jambe gauche, c’est l’époque des cannes, puis c’est le fauteuil manuel, dure épreuve, pas facile à accepter.

Nous franchissons le pas, il faut bien l’essayer ce fauteuil ! Première sortie, le tour du lotissement. Odile me pousse, jamais nous avons effectué une promenade aussi vite(à peine 10mn)de retour à la maison, en pleure nous tombons dans les bras l’un de l’autre. Nous avons compris, désormais plus rien ne sera comme avant.

Le fauteuil n’est pas mon ami, je l’accepte mal, j’ai peur du regard des autres, je n’ose pas sortir. Mais devant tant de difficultés à la marche, je suis bien obligé de m’en servir. C’est vrai que cet outil me donne de l’autonomie.

Bientôt, apparaissent les problèmes des bras, mal aux muscles, crampes. Le médecin me prescrit un fauteuil électrique ; car je ne peux plus manœuvrer avec le manuel.

Tout de suite je me sens très à l’aise avec le fauteuil électrique, contrairement au fauteuil manuel, je l’accepte aussitôt, plus de honte, aucune peur, c’est un vent de liberté.

Octobre 2007, des difficultés respiratoires apparaissent. Je passe donc des examens. La mauvaise nouvelle tombe, ma capacité respiratoire a très fortement baissé, moins de 50%. Je suis à nouveau hospitalisé au Haut Lévêque (2 jours) on me met sous respirateur mécanique avec un masque. J’utilise cette machine la nuit et pendant la sieste.

Devant ces problèmes respiratoires, nous commençons Odile et moi, de parler de la trachéotomie. Recherche sur le net, discussion avec le médecin traitant….

Nous en parlons longuement avec les enfants, expliquant ce que nous savons sur cette intervention. Je les réconforte car les pleurs sont là, mais ils me donnent raison

Ma décision est prise, si un jour j’ai des gros problèmes respiratoires je demanderai la trachéotomie. Mon combat étant de vivre cette décision me semble logique.

En prenant cette décision, j’étais loin d’imaginer que le problème viendrait si vite.

Le sept janvier 2008 j’ai des gros problèmes de respiration ; la ventilation mécanique ne suffit pas, j’étouffe, je fais deux malaises à la maison, je pense que je vais mourir, j’ai beau lutter, c’est le trou noir, Odile téléphone au SAMU, je suis mis sous oxygène(ouf !) transporté d’urgence à l’hôpital ; Je fais d’autres malaises, la faucheuse est là, et me guette, mais ce n’est pas le jour ni l’heure.

Soins intensifs;  Je suis trachéotomisé le onze janvier. J’ai une très grosse infection pulmonaire. Je sortirais de l’hôpital le 19 février 2008, accompagné d’une bouteille d’oxygène, je vais devoir vivre en permanence sous o2.

Un service d’aide est mis en place à la maison, les aides soignantes viennent m’aider pour la toilette, ce qui n’est pas facile à accepter. Ce mettre nu devant ces femmes, se faire laver, j’ai beau me dire que c’est leur métier, cela ne fait rien, j’ai honte. Des auxiliaires de vie viennent trois heures par jour. Tout ce service mis en place, soulage bien Odile, et son moral qui était très bas remonte.

Les transferts sont de plus en plus dur. Je tiens de moins en moins sur mes jambes, je fais une chute en octobre 08, conclusion : deux fractures. Nouvelles chute en novembre : deux autres fractures. Total quatre fractures en six semaines !

Fin 2008 début 2009 je fais des infections pulmonaires à répétition. La mise sous anti biotique me fatigue. Je suis long à récupérer, mais, le moral qui était en baisse, revient au beau. C’est reparti, le combat continu.

Nous sommes en juin 2009, la maladie gagne du terrain, je ne tiens plus du tout sur mes jambes, j’ai de plus en plus de difficultés avec mes mains, écrire est devenu un vrai calvaire, pour manger Odile me coupe la viande me fait des bouchées, ma tête tombe de plus en plus, je ne peux plus me mettre sur les toilettes seul, nous avons acheté une planche de transfert car ils devenaient trop pénibles. Coté moral, il y a des hauts et des bas, mais dans l’ensemble il est plutôt bon. De toute façon je n’ai pas le choix, la maladie est là, les problèmes vont aller en s’aggravant, je le sais, alors autant prendre les événements du bon coté, toujours voir le coté positif des choses. Je suis bien entouré, Odile, le groupe de soignants, médecin, infirmière, kiné, aides soignantes et auxiliaires de vie, j’ai vraiment beaucoup de monde autour de moi.

Les jours, les semaines, les mois, passent vite. Signe que je suis occupé, pourtant j’ai de plus en plus besoin de repos de ce fait mon temps de « travail » et plus court.

Malgré la maladie, j’ai énormément d’instants de joie et de bonheur ; Tout d’abord avec Odile, nous sommes très complices, souvent un seul regard suffit pour nous comprendre, les enfants et petits-enfants, avec l’entourage médical, avec les membres de l’association avec lesquels je corresponds ; et aussi avec mes amis de « courir pour les autres 17 » ces femmes et hommes au cœur énorme qui font tant pour Les Papillons de Charcot. Un vrai lien d’amitié c’est crée, quelque chose de très fort existe entre eux et moi, je les remercie pour tout ce qu’ils font pour les malades SLA.

 

Alain

  

« La vie est un éternel combat »


Responses

  1. Bonjour,
    J’ai vu votre blog sur le site de la communauté sla. Je me permets de vous suggérer la visite de mon blog.
    Je suis admiratif de la façon dont vous développez par écrit votre vécu.
    J’ai 30ans, sla diagnostiqué le 8 juin 2008. Je suis toujours marcheur (avec déambulateur), n’ai pas (encore) de souci respiratoire ni de déglutition. Une élcution ralentie mais stable depuis plus d’un an. Ancien sportif déjà pas bien gros, j ai perdu 12 kg en 2ans (essentiellement de fonte musculaire).
    Le neurologue prédit également une évolution lente.
    Me permettez-vous de signaler l’existence de votre blog sur le mien?
    Au plaisir, et je nous souhaite du courage.
    (on y pense pas assez : bonjour à votre épouse)


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