Publié par : alfournet | 8 août 2009

Rencontre


Compte Rendu de la rencontre par mon ami Armand

La S.L.A. au centre des débats.

 

Réunion d’information sur la maladie de Charcot (Sclérose
Latérale Amyotrophique) samedi à la salle du Lavoir, à l’initiative de
l’association "Les Papillons de Charcot". Une cinquantaine de  personnes présentes pour en connaître un peu
plus sur cette maladie rare, parmi lesquelles, des malades, des professionnels
de santé (médicaux et para médicaux), mais aussi des parents et amis de malades
touchés par cette terrible maladie. A la tribune, Gilles Bonnefond président de
l’association, Philippe Schuermans (neurologue),Chantal Dupic (pneumologue),
Jean Pierre Moindreau (médecin généraliste), Estelle Martineau
(Kinésithérapeute), Catherine Boutin (infirmière libérale), Béatrice Gueguen
infirmière au Centre Médico Psychologique (C.M.P.) et Alain Fournet,
administrateur des Papillons  lui même
atteint de la SLA, initiateur de cette réunion. Ouvrant la séance avec les
remerciements d’usage, Alain Fournet en a présenté le thème consacré au diagnostic
et à la prise en charge de la SLA. "Une maladie heureusement rare",
commentait Jean Pierre Moindreau, médecin généraliste ne comptabilisant que
deux cas depuis son installation.

 

"La rotule du système"

"Le premier rôle du généraliste, c’est de diriger vers
des spécialistes dès qu’il y a un doute sur le diagnostic. Ensuite il a un rôle
d’observation, en liaison directe avec l’équipe médicale, et l’équipe
paramédicale au domicile du patient". C’est la rotule du système".
Philippe Shuermans  qualifie la SLA
"maladie dégénérative (de la même famille que la maladie Alzeihmer ou
Parkinson), pathologie de la charnière entre le système nerveux central et
périphérique, dont le neuro médiateur n’est pas identifié, d’où son échec
thérapeutique". Selon le neurologue, la SLA entre dans la plate-forme commune
de recherche de toutes les maladies dégénératives, et laisse espérer de trouver
un jour un traitement (neuromédiateur)". 
Touché au niveau de la commande, les muscles ne sont plus stimulés. Un
mécanisme longuement décrit par Chantal Dupic, pneumologue, au niveau
pulmonaire, "aboutissant à une assistance respiratoire mécanique à
terme", et plongeant le malade prisonnier de son propre corps. Une
évolution plus ou moins lente en fonction des malades, que toute l’équipe
paramédicale du kinésithérapeute aux auxiliaires de vie en passant par les
infirmières, s’efforce de rendre le moins pénible possible pour le malade.

 

Un rôle de toute première importance.

Aussi les auxiliaire de vie chargées de l’hygiène,
sont-elles de toute première importance dans la prise en charge "afin
d’assurer le meilleur confort possible, et permettre au patient d’être bien
chez lui" insistait Catherine Boutin infirmière libérale. Le rôle du
conjoint a été également cité à plusieurs reprises par les intervenants. "Un
rôle essentiel car en permanence avec le malade, il doit gérer ses angoisses,
sa détresse". Conjoint qui comme le malade "doit être aidé, selon
Béatrice Guéguen de  l’IMP, en lui
apportant une écoute, un temps de parole nécessaire pour appréhender la
maladie". Gilles Bonnefond, en conclusion, après avoir décrit une grande
diversité de situations des malades, car beaucoup de malades, au contraire
d’Alain (Fournet ndlr), sont dans l’isolement le plus total. Ainsi tout le
monde plonge, submergé dans ses problèmes, et vous faisant lâcher prise. La SLA
en France c’est cela. Une situation contre laquelle Les Papillons de Charcot ne
cessent de  se battre pour tenter de la
faire évoluer".



Voir l’album photos

Rencontre des adhérents et amis des Papillons de Charcot

 Du Poitou Charentes

Le Samedi 12 Septembre 2009

  Salle du Lavoir à Surgères

 

Rencontre sur le Thème :

                                La SLA, suivi d’un malade

  Avec la présence d’un :

                               médecin généraliste,

                               neurologue,

                               pneumologue,

                               kinésithérapeute,

                               infirmiere,

       Début de la rencontre à 16h: Accueil
des participants, présentation des intervenants, puis différentes
prises de parole sur la maladie et son suivi, questions – débats avec
l’assistance.

19h fin des interventions, apéritif suivi d’un buffet.

 

Une participation de 5€ sera demandée aux personnes restant à l’apéritif et buffet.

 

    


Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s

Catégories

%d blogueurs aiment cette page :