Publié par : alfournet | 9 décembre 2009

Communication alternative dans la Sclérose latérale amyotrophique

Communication alternative dans la Sclérose latérale amyotrophique

Annie Leforestier
Sandrine Nourrisson
Alain Furby
Centre SLA du CH de Saint-Brieuc

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) s’accompagne généralement d’une atteinte bulbaire
responsable d’une dysarthrie conduisant à une perte progressive de la parole.
Etre privé peu à peu de ses ressources orales et motrices, et devoir investir un nouveau mode
de communication, implique pour tout individu un itinéraire à la fois complexe et singulier.
Perdre la parole représente en effet une perte d’autonomie et c’est au prix d’un ensemble
d’adaptations personnalisées que le patient pourra réaménager son expression au quotidien.
Afin d’envisager et mettre en place le système de communication alternative le mieux adapté
aux capacités et souhaits de chaque personne, une information complète sur les différents
systèmes disponibles doit d’abord lui être apportée ainsi qu’à son entourage. Sans être
exhaustifs, nous dressons ici un état des lieux des outils actuels.
Mais, s’il est relativement aisé de proposer une aide technique appropriée aux facultés
motrices de chaque patient, certains paramètres environnementaux, culturels, psychologiques
et cognitifs, peuvent entraver la mise en place d’un tel outil. L’attention particulière portée à
ces aspects de la communication inspire la conception et le développement de nouveaux outils
plus adaptés aux types de handicaps rencontrés dans la SLA. Nous présentons parmi les
perspectives de recherche, celle du projet En-dro dont l’objectif est la création d’une nouvelle
aide à la communication à partir de la voix du patient.

1. PERDRE LA PAROLE
La dysarthrie
Dans la SLA, l’atteinte de la parole se manifeste le plus souvent par une dysarthrie mixte, qui
se compose de manière variable d’une dysarthrie spastique d’origine centrale par atteinte du
premier motoneurone cortical et d’une dysarthrie flasque ou paralytique, d’origine
périphérique par atteinte des motoneurones situés dans le tronc cérébral.
D’un point de vue perceptif, cette dysarthrie mixte correspond à un ralentissement du débit,
un nasonnement, diverses altérations du timbre et de la prosodie, une imprécision articulatoire
conduisant à l’aphémie. Sur le plan moteur, elle se traduit par des difficultés praxiques avec
fatigabilité, réduction progressive de la mobilité du système musculaire phono-articulatoire
entraînant la disparition des points d’articulation, une mauvaise coordination pneumophonique
et une réduction des rhèses en lien avec les difficultés respiratoires. D’abord légère,
elle peut se déclarer par une dysphonie et/ou des distorsions et imprécisions phonémiques,
une légère rhinolalie et une dysprosodie. Selon le schéma évolutif habituel, l’indifférenciation
des phonèmes entraîne leur gommage progressif, la rhinolalie s’intensifie, l’accent et toutes
les autres composantes de l’identité vocale se démantèlent, et la parole devient
progressivement inintelligible.
D’un point de vue clinique, le stade ultime de l’inintelligibilité correspond à la perte de
parole. En réalité, les frontières de cette perte de parole ne sont pas si nettes. Certains patients
continuent en effet à communiquer oralement tout en étant inintelligibles considérant, parfois
comme l’entourage, qu’ils parlent toujours et à l’inverse, d’autres arrêtent de s’exprimer
oralement à partir d’un certain seuil d’inefficacité de leur parole, jugeant qu’elle est
définitivement compromise. Il existe en fait une complexe imbrication de la voix et de la
parole, et l’émission d’une voix, longtemps possible, même inarticulée, est souvent vécue
comme une production de parole. A l’opposé, des patients trachéotomisés pourront s’exprimer
au moyen d’une parole non voisée, relativement efficace en terme d’intelligibilité, même si
elle requiert des efforts importants pour le locuteur et une attention particulière pour
l’interlocuteur.

Le vécu de la perte de parole
Si la parole est la manière la plus naturelle de communiquer, le rapport à la parole est
différent d’une personne à l’autre, suivant la place qu’elle occupe dans la vie personnelle et
professionnelle et suivant la personnalité du locuteur, plus ou moins loquace, aimant
communiquer ou jouer avec les mots. Face à l’apparition d’une dysarthrie, les réactions sont
par conséquent différentes d’une personne à l’autre, de même la manière de se décentrer peu à
peu par rapport à la communication orale pour se préparer à vivre sans.
Perdre la parole, c’est ressentir une fatigue croissante pour s’exprimer oralement, vivre des
échanges de plus en plus compliqués avec ses proches, du fait de la perte d’intelligibilité qui
demande des efforts pour les interlocuteurs et qui, sans moyen d’assistance (écriture, gestes…)
peut altérer le désir même de communiquer. Aussi perdre la parole est en soi une nouvelle
perte d’autonomie, suscitant frustrations et angoisses, parfois comparée à se retrouver « au
fond d’un puits». Certains patients choisissent facilement de devancer cette perte pour éviter
toute rupture de communication : « Si on ne se prépare pas, le moment venu on n’a pas la
force de s’y mettre » rapporte l’un d’eux. Un autre ayant vraiment espéré maintenir ses
capacités orales, et affligé de constater qu’effectivement sa parole était compromise, nous
confiait « C’est foutu, je n’ai plus rien à dire … », semblant abandonner du même coup toute
perspective de communication. Dans ce domaine également, les choix et les attitudes de
chacun sont le reflet des personnalités et de leurs capacités d’adaptation. Anticiper les
conséquences fonctionnelles de la maladie impose nécessairement une nouvelle manière de
vivre.
Face à la dégradation de la parole, et devant une problématique propre à chaque patient,
l’orthophoniste, en collaboration étroite avec l’équipe médicale et l’ergothérapeute, s’engage
dans une nouvelle étape avec le patient et son entourage dont l’enjeu est le maintien de la
fonction communication jusqu’au bout de la maladie. Le patient sera donc informé que la
première phase du suivi a pour objectif de préserver la parole au mieux et le plus longtemps
possible, mais que la perte à terme est inéluctable. Il aura dans le même temps à sa disposition
une information complète et ouverte sur les outils alternatifs.

2. QUELS OUTILS PROPOSER ?
Les moyens de communication améliorée et alternative (MAAC) désignent un ensemble de
techniques et d’outils d’aide à la communication pour des personnes handicapées atteintes
dans leur motricité et leur capacité de production de parole.
Au cours de la phase transitoire où la parole est encore utilisée mais perd progressivement de
son intelligibilité et entraîne une fatigue croissante, le patient a recours à différents moyens
d’assistance : s’il a encore l’usage des mains, il choisit tout naturellement d’utiliser l’écriture
(bloc-notes, ardoise …), les courriels, les sms …, ce qui lui permet de se projeter dans
d’autres modalités de communication, et de passer progressivement des moyens d’assistance
aux outils palliatifs à sa communication orale.
L’information, facilement accessible sur Internet, concerne essentiellement les outils
technologiques. Des dossiers complets sont consultables, par exemple sur la plateforme
nouvelles technologies de Garches (PFNT) et le réseau nouvelles technologies (RNT). Nous
proposons ici une sélection des outils habituellement proposés aux patients, qui n’exclut pas
d’autres choix de leur part, y compris les solutions personnalisées, conçues par eux-mêmes et
leur entourage.
Les nouvelles technologies ne doivent pas occulter la simplicité et l’efficacité au quotidien de
moyens beaucoup plus simples. Les moyens non technologiques, peu onéreux, faciles à mettre
en place, peuvent être utilisés en mode exclusif ou en complément (voire moyen de
substitution en cas de panne) d’un outil technologique. Concernant les codes gestuels qui
peuvent intéresser certaines personnes non parlantes, ils sont à considérer avec prudence,
compte tenu de la dégradation motrice prévisible. Néanmoins, à un stade avancé de la
maladie, le choix d’un code oui-non, fiable et confortable pour le patient (motricité oculaire
principalement), est très important. Il peut être complété par d’autres codes lui permettant de
conserver l’initiative de la communication, pour exprimer par exemple « j’ai quelque chose à
dire », « j’ai besoin de quelque chose », « je n’ai rien à ajouter » etc… Dans tous les cas,
l’utilisateur doit bénéficier d’un temps d’essai suffisamment long pour expérimenter et valider
tel ou tel système dans le cadre de son environnement, familial, socio-culturel, et avoir le
temps nécessaire d’apprentissage en particulier pour les systèmes plus sophistiqués de type
aides logicielles et synthèses vocales.

3. ÉCUEILS ET RÉFLEXIONS
La mise en place d’une communication alternative chez les patients SLA nécessite de prendre
en compte et de distinguer tout à la fois des paramètres communs et individuels.
L’évolutivité de la maladie, la perte progressive de la motricité et la fatigabilité sont
communes à tous les patients. Elles suscitent des réaménagements continuels pour maintenir
l’accessibilité des systèmes de communication.
Initialement, le mode d’accès à ces systèmes est souvent direct, par désignation manuelle sur
un tableau de communication ou frappe sur un clavier. Le patient devra ensuite opter pour le
mode de commande indirecte le plus adapté, entre le pointeur laser, l’utilisation d’un guidedoigts,
d’une plage tactile, d’un clavier spécifique, d’un joystick ou d’un trackBall.
Concernant les systèmes dédiés et informatiques, la mise en place de contacteurs entraînera le
passage à la commande par défilement, dont la lenteur de déroulement peut décourager. Les
systèmes de pilotage par mouvements de la tête ou par poursuite oculaire permettent d’éviter
le mode défilement, mais sont très fatigants et très coûteux. De plus le mode de pilotage par
les mouvements de l’oeil interdit toute éventuelle communication simultanée par le regard.
La situation de handicap entraîne une modification des habitudes de vie. Les patients SLA
dans la grande majorité se déplacent moins, voient leurs responsabilités diminuer, leurs loisirs
se réduire. Les relations sociales s’amenuisent, ayant pour effet une réduction des
opportunités de communication. Pour ne pas aggraver cette situation, il est essentiel que les
personnes faisant partie de l’environnement du patient (famille, amis, soignants…) aient une
bonne connaissance du système de communication utilisé.
L’introduction d’un mode de communication alternatif dépend aussi de facteurs individuels.
Les contextes familial, culturel et social sont autant de paramètres qui vont influencer le choix
de l’outil. L’entourage joue notamment un rôle primordial, les proches étant souvent
demandeurs de ce qui pourrait faciliter la communication. En revanche certains expriment
leur réticence : « il n’a pas besoin d’un outil de communication, je le comprends très bien »,
ce qui est souvent exact mais correspond à une attitude protectrice ne favorisant pas
l’expression du patient. Il paraît souhaitable de permettre à la personne privée de parole de
conserver une autonomie de communication en dehors du cercle familial.
Sur le plan personnel, anticiper la perte de parole et envisager une aide à la communication,
relèvent également d’un choix, fonction de la psychologie de chacun. Certains patients
devancent cette perte et prennent le temps d’expérimenter différents systèmes, d’autres
acceptent difficilement les discussions sur le sujet. En outre, les besoins particuliers et les
désirs de communiquer de la personne en situation de handicap sont très différents d’un
patient à un autre. Si pour certains, l’outil de communication est indispensable à tout moment,
pour d’autres il ne sera utilisé que ponctuellement dans des situations particulières. Il peut être
opportun qu’une personne utilise plusieurs types d’outils, suivant le lieu, et le mode de
communication. Certains patients utilisent par exemple un tableau de communication au lit, et
une synthèse vocale au fauteuil.

Enfin, chez les patients SLA, les capacités cognitives sont le plus souvent suffisamment
préservées, ce qui permet en théorie de pouvoir proposer un large panel d’outils. Or en
pratique, on observe que les outils technologiques ne sont employés que par une catégorie de
patients, utilisateurs habituels des techniques de l’information et de la communication ou ceux
qui s’y intéressent, et les utilisateurs potentiels des systèmes dédiés, capables d’effectuer les
apprentissages requis.
Au delà de ces difficultés, on se heurte parfois encore à un autre problème touchant le désir
même de communiquer. En effet si les aides à la communication, lorsqu’elles sont adaptées,
peuvent redonner le goût de s’exprimer à des personnes qui avaient commencé à s’effacer et
se replier sur elles-mêmes, nous constatons que certaines vont communiquer de moins en
moins, réduisant de manière quantitative et qualitative leur expression. Dans un
environnement qui se resserre progressivement autour de la maison et de l’hôpital, avec des
opportunités de communication qui diminuent peu à peu, ces patients s’enferment dans une
communication minimale. Le discours devient autocentré, avec perte d’intérêt pour
l’environnement social et culturel, les conversations se rétrécissant autour des besoins
essentiels et du confort. Des raisons psychologiques ou psycho-affectives peuvent être en
cause et l’on retrouve chez certains des éléments dépressifs expliquant ce repli. Néanmoins, il
s’avère que les syndromes dépressifs sont relativement peu fréquents chez les patients SLA.
D’autres paramètres, d’ordre cognitif, semblent donc intervenir, impliquant probablement les
connexions sous cortico-frontales, responsables de troubles dysexécutifs et de modifications
du comportement.
Il existe ainsi un groupe de patients pour lesquels des facteurs à la fois environnementaux
et/ou individuels conduisent à un rétrécissement progressif des échanges avec l’entourage.
Nous proposons les termes d’hectisie ou d’atrophie de la communication pour désigner ce
processus.
Dans ce contexte, comment éviter au maximum les écueils de la mise en place de la
communication alternative ? La décision de la mise en place d’un système de communication
doit être mûrement réfléchie et longuement préparée lors des rencontres avec le patient. Par
conséquent, il est important d’effectuer une évaluation préalable qui tienne compte des
capacités préservées et des déficiences, pour cerner les systèmes les mieux adaptés. C’est
l’évaluation des capacités motrices qui détermine surtout le mode d’accès aux aides à la
communication. Il peut être direct, exigeant dans ce cas des capacités motrices suffisantes, ou
indirect, nécessitant un équipement d’appoint et une méthode d’accès de type balayage. Les
systèmes évolutifs sont à privilégier. Un outil, un support ou simplement un mode d’accès
devenus inappropriés, peuvent accélérer la rupture de communication et entraver le désir de
communiquer. La solution proposée sera d’autre part modulée en fonction des besoins
spécifiques, des attentes et de l’environnement dans lequel le patient vit ou travaille. Enfin, si
des personnes cherchent et découvrent par elles-mêmes les solutions les plus adaptées pour
communiquer, certains patients ont besoin d’être davantage sollicités et guidés. Les différents
thérapeutes impliqués doivent par conséquent se donner véritablement le temps
d’accompagner le patient et son entourage dans l’apprentissage et l’installation de l’outil de
communication.

4. PERSPECTIVES
Les voies de recherche
Les difficultés exposées précédemment suscitent la conception et le développement de
nouveaux outils.
– Amélioration et/ou création de nouvelles interfaces, venant parfois de personnes concernées
par le handicap d’un proche. Ainsi, Frédéric Déléchamp a créé le logiciel « donner la parole »
(donnerlaparole.sourceforge.net), éditeur de texte à partir de différents claviers virtuels, avec
prédiction de mots et voix de synthèse : outil simple, pratique, téléchargeable, amélioré grâce
à l’interaction avec les utilisateurs et la contribution de différents professionnels. Fabrice
Leblat a développé une machine parlante, le «Leblatphone» (www.leblatphone.com), primée
pour le caractère innovant de son clavier pseudo-phonétique.
Le logiciel Axelia (www.axelia.com), concrétisation des travaux menés par Maryvonne
Abraham, linguiste à l’Ecole nationale supérieure des télécommunications de Brest, est
toujours en cours de développement et se caractérise par une interface pictographique
grammaticale. Le logiciel d’assistance à la communication alphabétique, Chewing word
(chewingword.wikidot.com), conçu par Aristide Grange au laboratoire d’informatique
théorique et appliquée de Metz, correspond à l’adaptation technologique de l’aide non
technologique basée sur l’épellation orale, avec touches dynamiques ordonnées en fonction de
plusieurs contextes.
– Les avancées récentes s’attachent d’autre part à proposer des supports plus adaptés pour ces
logiciels, à partir de systèmes informatiques initialement non dédiés à la communication.
Dans ce registre on note le succès des tablet PC, ordinateurs portables du secteur industriel et
commercial dont peuvent bénéficier maintenant les personnes en situation de handicap.
L’arrivée des aides logicielles à la communication dans les pocket PC, ou les assistants
personnels de type PDA (personal digital assistance) illustre également cette évolution,
comme le nouveau logiciel Echo (www.mon-echo.eu), conçu par la société Erocca en lien
avec le CHU de Grenoble. Installé dans un PDA ou PDA-phone compatible avec le logiciel,
cet outil continue de développer de nouvelles modalités de communication.
– Concernant l’accès aux outils informatiques, citons parmi les dernières innovations sur les
systèmes de commande à la poursuite oculaire, la mise au point de Quick glance 3.
– Enfin, signalons les nombreuses recherches menées sur le pilotage d’ordinateur par
l’intermédiaire de l’activité cérébrale. Cette activité peut être recueillie soit par des électrodes
placées sur le scalp, soit par des électrodes installées au contact de la dure-mère (Obermeier ;
Blankertz). Après apprentissage, il devient possible de déplacer un curseur sur un écran.
Néanmoins malgré des avancées considérables dans la compensation technologique du
handicap et l’arrivée sur le marché de produits "haute technologie" performants, nous
constatons que les personnes privées de parole doivent encore surmonter de multiples
obstacles pour s’exprimer.

Projet En-Dro
La voix permet une communication rapide et efficace et se révèle un élément majeur
d’identité. Elle enrichit le sens des mots d’éléments paralinguistiques traduisant, voire
trahissant, avec les autres paramètres de la communication non verbale, les émotions et les
intentions du locuteur. Aussi, pour une personne ayant perdu la parole, l’adhésion à un
appareil comprenant une voix de synthèse, fut-elle d’excellente qualité, est malaisée en raison
du caractère étranger de la voix artificielle et de la perte de cette expression paralinguistique.
A ces difficultés d’ordre psychologique, s’ajoutent pour certains des difficultés d’ordre
cognitif et ergonomique.
Le projet En-dro est né de ces constats. Il fut dès 2005 le fruit d’un partenariat entre le Centre
SLA du CH de St Brieuc, le laboratoire "Speech and Sound Technologies & Processing" de
France Telecom R&D Lannion et l’IRISA (Institut de Recherche en Informatique et Systèmes
Aléatoires, Rennes).
Objectifs
Elaborer une solution technologique incluant une synthèse vocale qui reproduise la voix
propre du patient et l’intégrer à un appareil de communication adapté pour lui permettre de
s’approprier facilement et précocement son futur mode de communication.
Le terme breton En-dro signifie « de retour » ou « de nouveau ». Il a été choisi pour exprimer
la possibilité offerte au patient d’utiliser de nouveau sa voix, par un retour de sa parole sous
une forme synthétique, restituant au mieux son identité vocale.
Il est attendu de ce nouvel appareil qu’il soit évolutif, notamment sur le plan ergonomique,
qu’il puisse intégrer aussi d’autres fonctions, comme un contrôle d’environnement et enfin
qu’il puisse être utilisé ultérieurement pour d’autres pathologies.
Premiers résultats
Dans une étude préliminaire, le laboratoire "Speech and Sound Technologies & Processing"
de France Telecom a montré que l’élaboration d’une voix de synthèse à partir de 20 à 30
minutes de parole d’un sujet non professionnel, soit 2 à 3 heures d’enregistrement, suffisait
pour obtenir une intelligibilité acceptable avec un bon respect des caractéristiques vocales.
L’application de cette méthode à des patients atteints de SLA pose toutefois une série de
problèmes. En effet, même s’il est envisagé d’enregistrer les patients avant la perte prévisible
de la parole, nous sommes inéluctablement confrontés à une certaine fatigabilité, des
difficultés phono-articulatoires naissantes et une réduction des rhèses.
L’enregistrement de 2 patients, dont l’un présentait des troubles arthriques importants, a donc
conduit à l’utilisation d’une stratégie palliative avec des premiers résultats encourageants en
matière de reconstruction de voix dysarthrique.
Ces deux premiers patients peuvent maintenant utiliser leur voix de synthèse via le système
Text To Speech (TTS) intégré dans une interface logicielle conçue spécialement pour eux.
L’automatisation du système de reconstruction de voix pathologique est en cours, ainsi que le
développement d’un logiciel de communication permettant une utilisation rapide et simple de
la voix de synthèse.

5. BIBLIOGRAPHIE
1. Prise en charge des personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique.
Conférence de consensus, 23-24 novembre 2005.
2. Modalités de la prise en charge orthophonique des patients atteints de la sclérose
latérale amyotrophique. Leveque N, Centre SLA du Groupe hospitalier Pitié-
Salpêtrière, Paris, Revue Neurologique, 162 : hors série 2, 2006.
3. Communiquer sans la parole ? Guide pratique des techniques et des outils
disponibles. Gaudeul V., 2007. Association du Locked-in-Syndrome. Boulogne-
Billancourt.
4. Evaluation avant l’introduction de moyens auxiliaires de communication. Gremaud,
G., 2004, Pédagogie spécialisée, 6-13.
5. Etude préliminaire d’une nouvelle synthèse vocale pour les patients atteints de
sclérose latérale amyotrophique. Le Forestier A, Gougis E, Cadic D, Moudenc T,
Boeffard O, Furby A. Journées de Neurologie de langue Française, Toulouse, 12-15
Avril 2006.
6. La communication alternative dans la SLA. Mémoire d’orthophonie, Ecole de Nantes.
Nourrisson S, juin 2007.
7. Les dysarthries. Auzou P, Rolland-Monnoury V, Pinto S, Ozsancak C, 2007.
Solal Ed.
8. Automatic personal synthetic voice construction. Bunnell T, Pennington C,
Yarrington,D, Gray J, 2005. Interspeech’05.
9. Motor speech disorders: substrates, differential diagnosis, and maanagment. Duffy
JR, 1995. Mosby’95.
10. A speech synthesis system with emotion for assisting communication. Iida A,
Campbell N, Iga S, Higuchi F, Yasumara M., 2000. Proceedings ISCA ETRW on
Speech and Emotion.
11. Communication aid for non-vocal people using corpus-based concatenative speech
synthetis. Iida A, Sakurada Y, Campbell N, Yasumara M, 2001. Eurospeech’01.
12. The non-invasive Berlin Brain-Computer Interface: fast acquisition of effective
performance in untrained subjects. Blankertz B, Dornhege G, Krauledat M, Müller
KR, Curio G. Neuroimage. 2007 Aug 15;37(2):539-50.

6. CONTACTS
Annie Leforestier, orthophoniste
annie.leforestier@ch-stbrieuc.fr
Sandrine Nourrisson, orthophoniste
sandrine-nourrisson@hotmail.fr
Alain Furby, neurologue
alain.furby@ch-stbrieuc.fr
Hôpital Yves Le Foll
22027 Saint-Brieuc Cedex 1
Ce document est accessible sur le site de Neurobretagne
http://www.neurobretagne.org
Nous remercions pour leur collaboration
Le laboratoire "Speech and Sound Technologies & Processing"
de France Telecom R&D Lannion
&
Sylvain Van Wassenhove,
chargé de projets au Département de Recherche d’Activités de Communication
(DRAC) de l’Association Française contre les Myopathies




Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s

Catégories

%d blogueurs aiment cette page :