Publié par : alfournet | 5 mai 2010

Match de rugby La Rochelle / Narbonne Prise de Parole

Journée  du 1er mai 2010

 

 

Suite à la soirée partenaires, la soirée du premier mai 2010 sera elle aussi à rentrer dans les archives des Papillons.

Monsieur Sabourin ayant réservé des places pour le match de rugby (pro D2) La Rochelle Narbonne, se furent trois malades SLA, leurs  accompagnateurs (trices) ainsi que  nos quatre mousquetaires du marathon des sables qui assistèrent à cette rencontre.

Les Jaune et Noir ont assuré la victoire devant plus de 9.000 supporters en inscrivant 4 essais. Actuellement deuxième, les Rochelais se rendront dimanche à Oyonnax pour tenter de réaliser l’exploit de la dernière journée, en s’imposant à Oyonnax Pour accèder à une demi-finale à domicile.

Score final : 36-21.

A la mi-temps un temps de parole fut accordé aux Papillons de Charcot vingt-cinq à trente personnes sur la pelouse du stade Deflandre ainsi que trois malades en fauteuil  pour parler de la SLA.

Parler, notre ami Thierry c’est le faire, car à force de voler le micro aux animateurs de courses, son sujet il le connaît bien, ses paroles portent, les gens sont à l’écoute, attentifs.

Voici ses paroles :

« Mesdames, Messieurs,

Aujourd’hui 1er mai, 4 personnes sont diagnostiquées malades SLA, aujourd’hui en France une personne toutes les six heures apprend qu’elle est atteinte de la  sclérose, latérales, amyotrophique, appelée aussi maladie de Charcot. Aujourd’hui en France une personne, décède de la SLA toutes les huit heures. En France, 8000 à 10000 malades et leurs familles  vivent un véritable drame au quotidien.

La SLA, n’est pas une maladie que l’on attrape, c’est une maladie qui se déclare, on ne sait ni pourquoi ni comment et par quels facteurs.

C’est une maladie rare, orpheline, mais peut-on parler de maladie rare et orpheline quand des milliers de citoyens sont touchés ?

Cette terrible pathologie mortelle se caractérise par la perte des muscles volontaires uniquement. Pendant l’évolution de la maladie, le malade perdra l’usage de ses bras, ses jambes, aura de plus en plus de mal à respirer sans assistance respiratoire et à manger.

Le malade se renfermera inexorablement dans son corps, deviendra assisté à 100%, tout en gardant dans la plus par des cas toutes ses facultés intellectuelles.

Alors nous coureuses et coureurs de la « Team Papillons de Charcot », avons décidé de porter les couleurs et le combat des malades SLA.

« Nous prêtons nos muscles à ceux qui n’en ont plus » . Nous avons décidé de relayer les messages et les objectifs de l’association des Papillons de Charcot dans le monde de la course à pieds et du sport en général. Ces objectifs étant de faire connaître la maladie pour qu’un jour elle soit reconnue et lors d’action comme ce soir, sortir les malades de l’isolement à travers nous, nos projets et nos défis, nous donnons la parole aux malades vers le monde extérieur.

Je finirais avant de donner la parole à Alain, que je suis malheureusement certains que parmi vous il y a des personnes qui connaissent ou ont connu la maladie de prés ou de loin.

Alain va terminer notre intervention.

« Mesdames, Messieurs, au nom de l’association des Papillons de Charcot, je remercie Monsieur Pascal SABOURIN de l’imprimerie Rochelaise de nous avoir proposé cette opportunité. Je remercie les dirigeants du stade Rochelais d’avoir accepté et validé notre venue et notre intervention. Je vous remercie tous de nous avoir accordé votre écoute.

 

VIVE le STADE ROCHELAIS.


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