Publié par : alfournet | 20 octobre 2010

Des structures de prise en charge labellisées

Article paru le 19/102010 dans  le Figaro

http://www.lefigaro.fr/sante/2010/10/17/01004-20101017ARTFIG00267-des-structures-de-prise-en-charge-labellisees.php

Par Martine Lochouarn


Tout le territoire est couvert par les 17 centres SLA régionaux.

Beaucoup de spécialistes de maladies handicapantes regardent avec intérêt l’organisation, par beaucoup d’aspects exemplaire, de la prise en charge des malades atteints de SLA. «Il y a 20 ans, hormis dans quelques centres historiques comme Paris ou Angers, ces malades étaient surtout vus au moment du diagnostic. Avec l’arrivée du riluzole en 1997, dont la prescription devait être renouvelée, les neurologues ont été confrontés plus souvent à la maladie, aux difficultés des patients, et ont commencé à structurer un ensemble de soins autour d’eux pour améliorer leur prise en charge», rappelle le P r  Corcia.

Après un livre noir sur la SLA et des états généraux en 2000, le ministère reconnaît la nécessité de centres référents, labellise les plus expérimentés et en confie la coordination au centre SLA de Paris que dirige le P r  Meininger. En 2005, un protocole unique de diagnostic et de soins des malades est adopté.

«Maintenant, tout le territoire est couvert par les 17 centres SLA régionaux. Que vous viviez en Paca ou en Bretagne, l’un d’eux est à proximité, avec des neurologues, des pneumologues, des rééducateurs, des ergothérapeutes, des psychologues, des nutritionnistes, etc., qui connaissent bien la maladie.» Ces centres sont tous regroupés en un réseau permanent, coopèrent, et se réunissent une fois par an pour partager et optimiser leur pratique.

Dès le diagnostic, le patient peut bénéficier de cette prise en charge médicale globale. Actuellement, 80% des malades diagnostiqués sont suivis par un centre SLA. Chacun est reçu tous les trois mois pour une évaluation médicale multidisciplinaire, dont les résultats sont communiqués à tous les professionnels de santé qui le suivent. Des infirmières et des assistantes sociales assurent la coordination, et le malade peut joindre le centre en permanence.

Un réseau de soins de ville dédié à la SLA complète dans quelques régions l’action de l’hôpital et facilite la prise en charge à domicile. «L’adhésion des malades est volontaire. Nous comptions, en 2009, 295 malades pour 850 professionnels de santé, médecins, infirmiers, kinés, psychologues, etc., ayant tous l’expérience de la SLA, que nous sollicitons selon les besoins, explique le Dr Dominique Lardillier, qui anime le réseau Paca. Nous coordonnons leurs interventions, cherchons les solutions adaptées aux divers handicaps, assurons la continuité des soins, le partage des informations… Tout est centré autour des besoins du patient.»

 

Un rôle déterminant

La situation s’est aussi beaucoup améliorée avec la création en 2005 des MDPH *, qui financent et soutiennent les malades handicapés de moins de 60 ans. «Mais les plus âgés sont souvent très démunis et confrontés à d’énormes difficultés sociales.»

«Ces réseaux ont un rôle déterminant, insiste le Pr Meininger. Celui d’Ile-de-France prend en charge 480 malades, et il y a un énorme besoin de coordination des soins de ville car le centre référent est éloigné pour certains patients, et au bord de la saturation. Avec la restriction des moyens des MDPH, qui sont un support important dans la SLA, et la rigueur budgétaire dont les effets se font sentir tant sur les réseaux que sur le fonctionnement de l’hôpital, nous sommes donc assez inquiets pour l’avenir.» M. L.

* Les Maisons départementales des personnes handicapées, créées en 2005 par la loi sur l’égalité des droits des personnes handicapées, regroupent les prestations et services publics qui leur sont destinés.

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