Publié par : alfournet | 6 décembre 2010

Témoignage. Manuel Soares souffre d’une sclérose amyotrophique. Il lance un pavé dans la mare

Source : Le Journal de Saône et Loire

Article de :

Jeannette Monarchi

Publié le 06/12/2010

« Se battre pour un hôpital »

Le père Noël Boffet a servi de plume à Manuel Soares, paralysé, qui a préféré rester à la maison, où sa femme Gracinda, qui s’est arrêtée de travailler, prend soin de lui avec plusieurs intervenants médicaux dans la journée. Photo J. M.

Manuel Soares ne peut plus bouger. Cloué dans un fauteuil, il ne lui reste que la parole. Il lance un cri pour sensibiliser la population à la façon dont il a été pris en charge à l’hôpital de Dijon.

Maladie. Manuel Soares souffre d’une sclérose latérale amyotrophique, maladie dégénérative des muscles. Hospitalisation. La gravité de sa maladie a nécessité son hospitalisation à Dijon, seul centre à même de le prendre en charge.

Donner vie à chaque mot représente un véritable effort pour Manuel Soares, qui souffre d’une sclérose latérale amyotrophique. Pourtant, la parole est la dernière activité qu’il puisse encore exercer, lui qui est emprisonné dans un corps dont plus aucun muscle ne répond. Il entend bien ne pas se taire avant d’avoir « sensibilisé la population sur les conditions d’accueil dans les hôpitaux ». C’est avec force conviction que du fond de son fauteuil, il en appelle à une réelle prise de conscience populaire pour qu’un hôpital unique neuf sur le Creusot-Montceau puisse voir le jour. « Il faut que le peuple se mobilise plus. Aujourd’hui, nous n’avons pas un hôpital digne et capable d’accueillir les patients par manque de personnels, de moyens et de matériels. »

Sa maladie doit être utile

Voilà deux mois, Manuel Soares a adressé une lettre ouverte au président de la République, Nicolas Sarkozy (voir encadré). Il a laissé le soin à son ami, le père Noël Boffet – curé de la paroisse de l’Épiphanie -, de rédiger cette lettre puisqu’il est dans l’incapacité de se servir de ses mains. Le but de sa lettre – laissée sans réponse depuis -, n’est pas de faire pleurer sur son sort. Il veut que son état « serve au moins à quelque chose. »

Plusieurs fois, il a effectué des séjours au service de pneumologie aux Bocages de Dijon. « Là, j’ai été confronté au manque de personnel, à l’éloignement de ma famille », même si elle s’arrangeait pour lui rendre visite quotidiennement.

« Je reproche l’absence d’humanité dans les hôpitaux par manque d’effectif. J’ai été laissé dans mon lit sans manipulations durant des heures ». Une situation très inconfortable pour quelqu’un qui ne peut plus bouger, mais qui demeure hypersensible.

« Avec un hôpital performant et de proximité, avec du matériel adapté et du personnel adéquat, la prise en charge médicale des malades pourrait être bien meilleure et ainsi éviter des situations d’isolement. De grands chirurgiens pourraient venir. ».

Mieux à la maison

En juin 2007, à peine l’heure de la retraite sonnée, Manuel Soares, qui était conducteur d’engin à Creusot-Loire, découvre qu’il est atteint d’une sclérose latérale amyotrophique. Cette maladie dégénérative, qui a commencé par des tremblements au niveau des bras, va irrémédiablement toucher l’ensemble de ses muscles, jusqu’à ce qu’il ne puisse plus bouger ni bras, ni jambes, ni tête… Aujourd’hui, il est totalement paralysé. Alité la plus grande partie de la journée, il est en permanence sous assistance respiratoire, et est nourri par une sonde. Manuel Soares se sent plus protégé chez lui qu’à l’hôpital… « Ma plus grande peur est qu’à l’hôpital, on ne m’écoute pas. Je m’y sens prisonnier. C’est grâce à ma femme, Gracinda que je suis toujours en vie. »

Jeannette Monarchi

Publié le 06/12/2010


Responses

  1. Tu as raison Manuel de te battre il n’y a pas qu’une question de moyens il y a toute une éducation à reprendre. J’ai été absolument choqué par l’attitude de certains psychiâtres à l’hopital  »Les Oliviers  » à Beaumont dans le Val d’oise où mon fils était hospitalisé, et j’ai réussi à faire venir la presse locale pour constater le manque d’humanité de cette structure. A l’inverse j’ai été très agréablement surpris de l’aceuil humain et ouvert du service dédié à la SLA de la SALPETRIERE à Paris et pourtant on sait bien nous autres , malades , que pour cette foutue maladie les médecins n’ont pas grand chose pour nous aider, mais au moins dans cet hôpital ils ont compris que nous n’avons pas qu’un cerveau malade, on a aussi un coeur.
    Michel SLA depuis 4 ans


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