Publié par : alfournet | 28 février 2011

Sensibilisation aux maladies rares

Source : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

Rare Disease Day® 2011

February 28

 

Sensibilisation aux maladies rares dans les iDTGV par l’Alliance Maladies Rares et Orphanet

Fce4c6b25802941d969040a47bd4de2bOrphanet et l’Alliance Maladies Rares s’allient pour mener une opération de sensibilisation du grand public à bord des trains iDTGV (filiale de la SNCF), le weekend précédant la Journée internationale des maladies rares. Cette opération est menée avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé.

Le départ est prévu le samedi 26 février de Paris, en direction de six grandes villes de province : Toulouse, Hendaye, Lyon, Grenoble, La Rochelle et Strasbourg ; retour le dimanche soir. Sur chacun de ces trajets, un affichage sera mis en place invitant les passagers à répondre à un petit quizz sur les maladies rares et à venir en discuter avec les animateurs en voiture bar. L’accent sera mis sur le thème de cette édition 2011 : l’égalité d’accès aux droits fondamentaux pour les personnes atteintes de maladies rares.

 

Journée Maladies Rares 2010

A l’occasion de la 3ème Journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares publie un ouvrage intitulé « Maladies rares, ils témoignent ».

 

Les maladies rares sont le plus souvent évoquées sous l’angle statistique : nombre de maladies, nombre de malades, prévalence…

La recherche médicale, elle, est souvent abordée sous son aspect quantitatif : nombre de projets, budgets, recherche de fonds…

Mais derrière ces chiffres, nous ne devons jamais oublier que nous parlons de la vie de personnes atteintes, enfants, hommes et femmes de tous âges, mais aussi de leur proches (parents, fratrie, conjoints, amis) qui vivent avec la maladie au quotidien depuis de nombreuses années : errance diagnostique, examens médicaux multiples, absence de traitement et de prise en charge,  souffrance physique et morale…

Ils sont 3 millions en France, comme Julia, Antoine, Océane, Benjamin, Aurélie, Baptiste, Nina, Tifenn, Romain, Joëlle, Thibaut, Anne-Marie, Thierry, Maxence,…, à être atteints. Pemphigoïde bulleuse, glycogénoses, sclérose tubéreuse de Bourneville, ataxie de Friedreich, myopathies, syndrome de Marfan, syndrome de Rokitansky, thrombocytopénie essentielle, histiocytose, maladie d’Addison, neurofibromatoses… Derrière ces noms barbares se cachent des parcours du combattant pour identifier la maladie, la combattre, l’apprivoiser, et parfois accepter l’inacceptable… Se cachent aussi des vies remplies d’amour, de courage, de révolte, d’espoir, de dignité…

Aux côtés des malades se battent aussi les proches, présents à chaque instant, partageant l’espoir et le désespoir, les joies et les peines, les embellies et les aggravations…

C’est pour que personne ne les oublie que l’Alliance Maladies Rares a décidé de leur donner la parole dans l’ouvrage « Maladies rares : ils témoignent ».

Edité par les Editions Le Manuscrit, cet ouvrage est en vente au prix de 17,90 euros.

Pour des commandes groupées (plus de 10 exemplaires), vous pouvez vous adresser à l’Alliance en retournant le bon de commande téléchargeable sur le site de l’Alliance Maladies Rares.

Pour les commandes individuelles, vous pouvez acquérir cet ouvrage en ligne sur le site des Editions Le Manuscrit ou dans les réseaux classiques de distribution.

Des opérations de lancement sont aussi prévues en région, notamment en Alsace, en Aquitaine, en Champagne Ardenne et en Picardie.

Vous pouvez retrouver les informations détaillées sur ces opérations dans la rubrique « Agenda » du site internet de l’Alliance.

Vous pouvez aussi entrer en contact avec les délégués régionaux de l’Alliance dont vous trouverez les coordonnées dans la rubrique « L’Alliance en région ».


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