Publié par : alfournet | 2 avril 2011

Sénégazelle : Salon de Provence résumé de Denis

Résumé de Denis  sur la  journée du 1er avril à Salon de Provence

Trouver les mots pour décrire ce que nous avons vécu en cette journée est encore un défi à relever. Ce résumé sera sur le site des papillon grâce à Laurence .

Le 1er Avril 2011

A salon de Provence, 10 h du matin. Rencontres et retrouvailles avec Monique, Cyril, Delphine, Thierry, Isabelle, Roseline, Bruno, Olivier, Anne Marie, Gilles, Olivier II, Agnès, Laurence… je suis désolé mais je n’ai pas les prénoms de tout le monde.
La Patrouille de France avec ses pilotes, ses mécanos, Alain Bernard champion olympique français du 100 mètres nage libre lors des Jeux olympiques de Pékin , Thierry Latran à l’origine de la Fondation Thierry Latran, qui finance la recherche contre la maladie de Charcot (SLA) au niveau européen, Dr Cédric Raoul(chercheur) Institut de Neurobiologie de la Méditerranée Marseille, Dr Valérie de Broglie déléguée générale de la fondation Latran, Jean-Michel Ferron, organisateur de la Sénégazelle…..
Ce qui m’a le plus marqué, c’est la simplicité de tout ce beau monde, disponibles aux questions, sensibles à la cause. La matinée, nous l’avons vécue sous le vrombrissement des « alpha-jet » qui, après un défilé à Ste Maxime, nous ont fait une belle démonstration avec fumigènes . En attendant le retour de la PAF, nous avons pu admirer les exercices de haute voltige, effectués par un pilote émérite, qui nous faisaient lâcher de « ooohh » et des « aaaahhh » comme des enfants émerveillés. Sur la Base aérienne 701, le soleil en a marqué plus d’un(e) et en garderont un bon souvenir. A 13 h, nous avons partagé un repas avec les pilotes qui ne cessaient de poser des questions auxquelles nous répondions selon notre expérience.
L’après-midi, nous nous sommes retrouvés dans une grande salle pour y écouter le leader de la PAF, qui nous a expliqué l’envie de son équipe de s’investir dans un partenariat avec la fondation et les associations présentes, l’asso des Papillons de Charcot (et la Team Papillon), Courir Pour Les Autres 17 et 64. Cyril Prenez,(un de nos représentants coureur et président de CPLA 64), après une pensée émouvante pour son papa emporté par la sla en 1996, a présenté à la PAF , les diffentes associations motivées pour faire connaitre la sla et inciter à faire des dons pour la recherche. Thierry Latran, a remercié la Patrouille de France, soulignant les similitudes entre leur travail et la lutte contre la sla , travail d’équipe dans l’ombre, dépassement de soi, utilisation optimale des machines à leur disposition…
Alain Bernard a aussi pris la parole pour avouer qu’il était touché de connaitre cette maladie et fier de pouvoir apporter de l’aide par sa notoriété. Le Dr Cédric Raoul a ensuite expliqué ce qu’est la sla , imagé par un diaporama. Son laboratoire de recherche continuant sur la base d’un traitement dit « trithérapie », il a rappelé l’importance des dons pour que la recherche puisse continuer ses travaux.
Gilles Bonnefond, président de l’association des Papillons de Charcot, a remercié la PAF et souligné que grâce à ce partenariat les malades recevaient une dose d’ondes positives qui est le plus efficace des médicaments. Olivier Barbery, organisateur du Festival annuel des Papillons de Charcot à St PAul Trois Chateaux, a pris la parole pour décrire en quelques mots son ressenti en tant que malade sla. Son intervention émouvante a embué les yeux de bien des auditeurs.
Voilà, j’espère que ce petit résumé vous aura permis de vivre un peu ces supers instants avec nous.

Denis


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