Publié par : alfournet | 7 juin 2011

Annie B., 67 ans

Source : Les Papillons de Charcot

http://www.lespapillonsdecharcot.com/

6 juin 2011

championnat du monde de Joelette pour les Papillons de CharcotCe week-end était celui de l’Assemblée Générale des Papillons en Charente, ainsi que du championnat du monde de Joëllettes.
Un week-end très riche, studieux, courageux, chaleureux, drôle, gastronomique. Un moment d’entrée dans la maladie et le monde de la SLA pour certains, qui ont su dépasser leur timidité et leur angoisse légitime, de courage (Isabelle continuant la course malgré une baisse de forme), de performance physique (Monique et ses boys, vice-champions du monde de Joelettes), pour d’autres. Annie a souvent été dans nos pensées, comme une présence bienveillante. Je vous en dirai plus dans les jours qui viennent, mais qu’Alain et les siens soient remerciés pour ce magnifique cadeau.

Samedi, une Papillonne résidant en Suède, Florence, nous a annoncé le décès de sa maman, atteinte de SLA. Nous ne nous étions jamais rencontrées, mais elle entretenait une correspondance nourrie avec plusieurs personnes de l’association.
Voici son hommage à sa maman. Je sais que ce texte est triste, mais j’ai choisi de le partager car il est beau.

Laurence

« Depuis que j’ai grandi et que j’ai cru comprendre un peu les choses, j’ai toujours vu maman comme une personne hors norme, difficilement classable, mesurable, étiquetable, qui n’en faisait qu’à sa tête et se foutait passablement du qu’en-dira-t-on. La cliente gonflée qui passait devant tout le monde dans les queues, sous prétexte que ses gènes hollandais l’avaient faite plus grande que la moyenne. La consommatrice exigeante qui n’hésitait pas à se plaindre, gentiment mais fermement, lorsqu’elle n’était pas satisfaite d’un plat ou d’un produit quelconque. La femme élégante que tout le monde remarque en Chacok multicolore ou en Sonia Rykiel à rayures. La piètre économe qui longtemps vécut au dessus de ses moyens, généreuse et insouciante, et qui vivait dans l’instant. L’amie qui ouvrait sa maison à tous, soignait (pour eux, mais surtout pour elle-même) son intérieur jusqu’au moindre détail et recevait sans compter. L’amoureuse aux multiples aventures (mais refermons là ce chapitre privé). La mère « indigne » (entre guillemets) qui, quand Alex et moi étions gamines, ne savait ni jouer ni expliquer (« Va voir dans le dictionnaire », me répétait-elle) et était souvent absente, mais qui, comme pour compenser, nous emmenait régulièrement manger au restaurant, vietnamien surtout (au Hanoï, rue Saint-Léonard) et nous laissait surtout une incroyable liberté de vivre et de penser.

Maman n’était d’aucune église, d’aucune école, d’aucun parti, 100% mécréante. Mais elle croyait en la vie et était ce qu’on appelle joliment en francais une « bonne vivante ». Elle aimait par dessus tout la bonne chère, les bons vins, la convivialité, les rires, les câlins, les oiseaux, les fleurs, la mer (c’était son côté contemplatif), les belles choses, quoi. « Là, tout n’est qu’ordre et beauté, luxe, calme et volupté », c’est un vers que Baudelaire semble avoir écrit pour elle. Mais il y avait aussi beaucoup de choses qu’elle n’aimait pas : les fruits, les chats, Jazzafip, les gens mal fagotés, les couleurs mal assorties, le mauvais goût, en somme, les hommes pas pratiques, les femmes au volant, les rabat-joie qui selon sa propre expression « ne rient que quand ils se brûlent » etc, etc. Les deux listes sont au moins aussi longues.

La maladie, dite « de Charcot », ou SLA, touche, nous dit-on, surtout les hommes. Maman, comme vous le savez, était une femme. Et quelle femme!

La SLA s’attaque, paraît-il, souvent aux sportifs, aux gens qui mènent une vie très active. Si la vie de maman n’était certes pas banale ni tranquille, elle n’a, à ma connaissance, jamais été spécialement assidue dans aucun sport. Cela se saurait!

La SLA fait maigrir à vue d’oeil. Or, d’après ce qu’on m’a dit, lors d’une récente visite à un bon resto d’Hendaye, elle savourait encore les bons petits plats (sans doute pour se venger de la nourriture d’hôpital, dont elle se plaignait beaucoup). Elle était « fine gourmette ». Ce n’est pas Daniel qui dira le contraire. On ne compte plus les établissements réputés de la région nantaise qu’ils ont écumés ensemble.

D’ailleurs, maman, en bonne mécréante, n’était pas tout à fait convaincue d’être atteinte de la SLA. Elle se disait que c’était peut-être autre chose, que les médecins s’étaient trompés ou qu’elle allait être l’exception qui confirme la règle et vivre encore 100 ans! C’est cet incroyable optimisme, je crois, qui l’a fait tenir ces derniers mois, entretenu et attisé par celle avec qui elle avait tissé des liens si étroits, j’ai nommé l’incomparable Edyth.

Et, comme beaucoup d’autres (je ne citerai pas de nom, sinon peut-être le mien propre), elle adorait être au centre de l’attention et supportait mal de se sentir exclue. On peut dire que, cette fois, tu as bien réussi ton coup, maman! »



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