Publié par : alfournet | 8 juin 2011

Le Journal de Robert

Source : Les Papillons de Charcot

http://www.lespapillonsdecharcot.com/

Le Journal de Robert


Robert Herpeux a fait parvenir son journal il y a un mois. Un document très fort, que je vous livre « brut de décoffrage », sans aucune correction ou censure. Voici ses mots pour le résumer:

« Plusieurs fois j’avais eu des extinctions de voix mais ça ne durait pas. Je remarquais aussi que mon souffle était court pour chanter ou siffler. Enfin, je ne m’inquiétais pas.
Au mois de mars 2009, nouvelle extinction de voix et perte du goût, cela a duré.

Donc obligé d’aller voir mon médecin traitant qui n’a rien décelé , il m’a envoyé voir le laryngoloqgue. Après des examens de la gorge et pratiqué une biopsie des glandes saivaires, rien d’anormal non plus. Il m’a demandé de prendre rendez-vous avec le neurologue, pensant qu’il pouvait s’agir d’une maladie neurologique.

Après plusieurs examens, le neurologue a confirmé une  » SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE  » (S.L.A.). Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie mais en consultant internet je me suis rendu compte de ce qui m’arrivait et de la gravité du mal . Malheureusement, m’a dit le neurologue, il s’agit d’une maladie évolutive qui atteint progressivement tous les muscles. Il n’y a pas de traitement de guérison, on peut seulement retarder l’évolution avec le seul médicament qui existe « le Rilutek » et pratiquer des séances de kinésithérapeute et d’orthophoniste. Après quelques mois, ma voix était déjà devenue peu conpréhensible, mais le goût était à peu près revenu, par contre la jambe gauche butait souvent. La salivation était mal régulée, parfois la bouche sèche, parfois trop de salive.
En 2009, j’ai fait mon jardin et pouvait me déplacer chez le kiné et l’ortho.

Au bout d’un an je ne pouvais plus parler ni mâcher, obligé de mixer la nourriture pour l’avaler, je marchais avec deux cannes et n’avait plus beaucoup d’équilibre. Des douleurs musculaires dans les jambes et des crampes m’empêchaient de dormir. J’ai commencé à prendre des médicaments. La salivation est devenue abondante et très gênante, avec des problèmes de déglutition.

En 2010 j’ai fait faire mon jardin, j’ai passé de longs moments assis dehors au soleil avec du mal pour me déplacer. J’ai fait de nombreuses chutes. Ca ne pouvait plus continuer ainsi, les soins paramédicaux ont eu lieu à mon domicile.

Les aides d’infirmiers, de ménagères, avec mon épouse, déjà handicapée, ont été mis en place.

Au début il n’y avait que les membres inférieurs d’atteints, mais maintenant c’est tous les membres. Maintenant, il faut me lever et me coucher, je vais du lit au fauteuil roulant.

Avec les bons soins de toutes ces aides je peux rester à la maison.
Mais le pire est à venir !!!

Je tiens en détails l’évolution de cette mauvaise maladie dans  » MON JOURNAL «  »

Nous sommes sur un site qui parle de SLA, mais malgré tout je recommande d’éviter la lecture du Journal de Robert à des personnes trop fragiles. Certains veulent tout savoir de la maladie, d’autres préfèrent ignorer ce qui les attend. Les deux positions sont également respectables, et le journal de Robert est d’une grande précision.


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