Publié par : alfournet | 9 juin 2011

Un Week-end Papillons

Source : http://www.lespapillonsdecharcot.com/

Article réalisé par Laurence

Un week-end Papillons

7 juin 2011

Team Papillons et Joelette

L’assemblée Générale de l’association des Papillons de Charcot a eu lieu le 3 juin à Saint Germain de Marencennes, près de Surgères.
Le compte-rendu est en ligne, les annexes seront bientôt disponibles.
Cette partie studieuse a ouvert deux jours de rencontres et de fêtes, avec la participation aux championnats du monde de Joelettes pour Monique, Isabelle et nos équipes de coureurs. La Team Papillons a été sacrée vice-championne du monde une seconde fois. Les équipes étaient entourées de moucherons, et Isabelle a souffert en début de course, mais a refusé de s’arrêter, pour passer la ligne d’arrivée comme les autres.

La course et l’AG ont été des moments importants du week-end, mais au fur et à mesure des rencontres je découvre à quel point les moments « entre » sont riches. Ces discussions au débotté, ces moments de partage imprévus, ces idées qui sont reprises et amplifiées.  C’est hors programme aussi que chacune de ces rencontres laisse des traces, et permet l’existence de la prochaine. Toujours le regret de ne pouvoir passer autant de temps que l’on souhaite avec chacun.
Je rentre de Charente avec une silhouette élégante et si timide en tête, un baiser moustachu, quelques paires de jambes équipées d’un cerveau redoutable et d’un coeur gros comme ça, des rires d’enfants et les yeux humides par instants.

Allez sur le forum, vous y trouverez des récits plus complets que le mien. Merci Alain et Odile, encore une fois!

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Assemblées générales et Conseils d’Administration

Compte-rendu de l’Assemblée Génerale du 3 juin 2011 à Saint Germain de Marencennes

COMPTE RENDU DE L’ASSEMBLEE GENERALE DE L’ASSOCIATION DES PAPILLONS DE CHARCOT

VENDREDI 3 JUIN 2011 16H A SAINT JEAN DE MARENCELLES (17)

Etaient présents : Gilles Bonnefond, Président, Laurence Kouznetsov, secrétaire, Michel Bonnefond, trésorier
Administrateurs : Alain Fournet, Béatrice Anghelovici, Armelle Moëc.
Adhérents : 45

Gilles Bonnefond, Président de l’association des Papillons de Charcot, remercie les organisateurs charentais

QUORUM

Au 31/12/2010, l’association comptait 303 adhérents

Les adhérents présents (45) portant 75 pouvoirs, le quorum (25% des adhérents) est largement atteint et l’assemblée Générale peut donc se tenir.

Mr Gilles Bonnefond, Président de l’association et l’ensemble du Conseil d’Administration souhaitent dédier cette assemblée générale à Annie Leforestier, administratrice des Papillons récemment décédée.

Gilles rappelle l’énorme contribution d’Annie à la recherche fondamentale sur les outils de communication au profit des malades SLA, son énergie sans faille,sa contribution à lafinalisation du désormais incontournable KIKOZ initié par Deny Podda, outil retravaillé pendant plus d’un an par un groupe de travail formé au sein des Papillons en lien avec d’autres associations, dont Alis.

Déjà plus de 200 kikoz commandés, Gilles rappelle qu’il n’existait pas d’outil de ce type en France, il en existait uniquement en Australie et Canada.

L’association va devoir poursuivre le travail entrepris par Annie, et pour cela s’entourer de professionnels de la même trempe.

ELECTION DES MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION

3 membres sont démissionnaires : Eric Deviercy, Christiane Deysac, Francis Joannis

Deux candidats se présentent : Thierry CASSEGRAIN et Willy BERTHOME

Le Président soumet aux votes les 2 candidatures

Aucune opposition, élection à l’unanimité

Le Conseil d’administration est désormais le suivant :

Président d’honneur : Bertrand Bonnefond, Vice Présidente d’honneur : Virginie Démery+

Membres du CA : Gilles Bonnefond, président, Michel Bonnefond, trésorier, Laurence Koutnetsov , secrétaire, Béatrice Anghelovici,Christiane Thomas, Armelle Moec Le Ny, Richard Sicard, Olivier Barbery, Alain Fournet, Raphaelle Vallas, Thierry Cassegrain, Willy Berthome.

Mot de présentation de Willy et Thierry qui souhaitent intégrer le Conseil d’administration pour aider encore davantage l’association qui en a besoin,

RAPPORT FINANCIER

Il est présenté par Michel Bonnefond, trésorier de l’Association

Le nombre d’adhérents est stable, en revanche le nombre de dons a globalement diminué ce qui peut s’expliquer par l’absence d’événement hautement médiatique tel que Ford Boyard par exemple et le contexte de crise économique.

Le rapport financier joint en annexe est adopté à l’unanimité

M. le Président reprend la parole en rappelant que l’association arrive à un tournant, l’association a 5 ans et se doit d’évoluer pour pouvoir continuer son action au profit des malades SLA.

Un travail de synthèse et de projection a été effectué au cours des derniers mois, qui a abouti au document présenté aux membres présents. Ce document sera enrichi des propositions des membres.

Tout d’abord il est rappelé que le travail de gestion quotidienne de l’association ne repose que sur quelques personnes et qu’il y a saturation depuis déjà un certain temps ! Clairement, il n’est plus possible de continuer à fonctionner sur le seul bénévolat qui a ses limites.

La charge de travail est importante, les besoins sont les suivants : gestion administrative, tâches de secrétariat, suivi d’une assistante sociale, communication, directeur pour cordonner ces actions ;

Il est proposé de commencer par le recrutement à mi temps d’une assistante à la gestion administrative.
Ce recrutement d’abord envisagé à Paris n’ayant abouti, il est proposé qu’Armelle Moëc (basée en Bretagne) occupe ce poste d’ici quelques mois.

Elle pourra ainsi reprendre les tâches administratives actuellement gérées par le Président, assurer la permanence téléphonique et développer le réseau breton déjà existant.

Le Président ainsi libéré pourra se consacrer à un gros chantier, la recherche de financements destinés à rendre possible l’action de l’association pour les années à venir, financements publics, privés d’entreprises…

Un appel aux dons par ailleurs est ici officiellement lancé aux adhérents, il est rappelé qu’un don de 100 euros ne coûte réellement que 36 euros à un donateur payant des impôts.

Assez rapidement il faudra envisager le renfort d’une assistante sociale qui pourra assister les malades dans leurs démarches, et se mettre en lien avec les assistantes sociales de secteur ou des centres hospitaliers.

La recherche de locaux sur Paris a abouti auprès des sœurs franciscaines qui proposent un lieu de réunion agréable et peu onéreux dans le 14 e;

L’association doit également développer ses réseaux locaux en région pour être au plus près des malades, et favoriser notamment les rencontres, rompre l’isolement des malades. Depuis 2005, 31 rencontres ont eu lieu, et ce rythme doit être maintenu.

Un exemple précis d’action présenté par Thierry : Le Conseil de l’ordre des kinés du 17 va envoyer à tous les kinés du département une affiche présentant l’association, les contacts et incitant à une rencontre , document élaboré par Courir pour les autres et financé par les partenaires. Cela permettrait de toucher la plupart des malades du 17. Si cette méthode fonctionne, elle pourra être étendue à d’autres régions et départements.

L’association a plusieurs objectifs pour les années à venir :

L’un essentiel est de créer une certification « auxiliaire de vie grande dépendance » labelisation en quelque sorte garante du savoir faire d’auxiliaires de vie accompagnant des malades très dépendants. (SLA ou autres).
En effet l’association part du constat qu’il existe un gâchis énorme : certaines auxiliaires acquièrent auprès des malades sla une grande expérience qui n’est pas forcement valorisée par la suite, cette même personne pouvant être amenée à simplement faire du ménage auprès d’une personne âgée par exemple.Ces auxiliaires formées au grand handicap auraient ainsi une vraie reconnaissance y compris financière de leur expérience.

Pour les malades cela serait un soulagement de se savoir entre les mains d’une personne compétente et attentive à ses besoins.

Concernant les professionnels de santé il est à noter que l’association est de plus en plus sollicitée par des écoles d’ergothérapeutes, d’orthophonistes, c’est vraiment positif et encourageant cette prise de conscience de la particularité de la sla par les professionnels de demain…

L’autre grand projet des Papillons est sa contribution à la création d’un lieu d’accueil, chacun sait à quel point cela manque cruellement.

L’association développe aussi les partenariats avec notamment la Fondation Thierry Latran la plus grande fondation européenne pour la recherche, qui se concrétise par une présence commune à certains événements.

L’association a participé avec un organisme de formation à la formation de 4 auxiliaires de vie à l’aspiration endo -trachéale en Charente.

L’association porte la parole des malades à travers les Editions papillons : Plus de 300 livres de Valérie Merle déjà vendus, deux autres livres en cours…

Un projet film est également en cours, portraits de malades, le premier portrait celui de Valérie Merles est déjà filmé, un second est en cours cette semaine ; le financement n’est pas bouclé mais l’association espère que ce projet de longue haleine ira à son terme.

La création d’une course pour l’association a été évoquée, mais ce projet viendra plus tard.

L’association a bien conscience que son image passe par celle de la Team Papillons, un groupe de travail a été créé afin de définir les conditions de course et de pouvoir leur fournir le soutien logistique et une minimum d’information leur permettant de communiquer sur la maladie.

Questions

1 : pourquoi ne pas trouver une personne célèbre qui défende notre cause ?

La politique de l’association n’a jamais été de solliciter une personne connue. Mais les partenariats avec la Patrouille de France ou Alain Bernard montrent que c’est possible, en laissant les choses se faire plus lentement.

2 : attention à ne pas perdre de vue notre but premier à force de communiquer et de vouloir amasser de l’argent….

Nous sommes encore trop pauvres et inconnus pour avoir ce genre de problèmes.

Gilles Bonnefond déclare la séance levée.

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Source :  Journal Sud-Ouest du 11 juin 2011

http://www.sudouest.fr/2011/06/11/le-nouveau-conseil-de-l-office-des-aines-423402-1626.php

10/06/2011

Les Papillons de Charcot résistent

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Gilles Bonnefond, président des Papillons de Charcot.

Photo Armand Berthomé

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Créée en 2006, les Papillons de Charcot, l’association venant en aide aux malades atteint de la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot), tenait son assemblée générale, vendredi dernier, à la salle des fêtes. Une première pour Alain Fournet, malade SLA (de Surgères) mais aussi et surtout administrateur et cofondateur des Papillons de Charcot.

Les actions menées pour faire connaître cette maladie (rare) se sont multipliées. Du Tour de France de l’Espoir en 2008, parti de

Surgères, des différentes participations aux raids (Marathon des Sables, Diagonales des Fous, grand raid du Morbihan, Sénégazelle et autre championnat du monde des Joelettes (samedi dernier, à Bourcefranc), la Team Papillon porte haut et fort les ballons roses, symbole de la lutte que mène au quotidien l’association.

Plus professionnel« Je vous propose de dédier cette assemblée générale 2011 à Annie Leforestier, administrateur, décédée en début d’année », déclarait en préambule Gilles Bonnefond, le président. « Nous lui devons une porte ouverte en terme de recherche : le Kikoz (*), un appareil fabriqué aujourd’hui qui produit de la vie ».

Après cinq années d’existence, l’assemblée s’interroge : « Qu’avons-nous fait, quelle force aujourd’hui, que fait-on demain ? Nous avons le sentiment d’avoir fait à peine 10 % de ce que l’on devait faire », souligne Gilles Bonnefond. Aussi l’assemblée a adopté la proposition du président : « Être plus professionnel en recrutant une assistante de direction salariée. »

La mise à disposition d’un local dans le 14e arrondissement de Paris ouvre des perspectives en terme de rencontre et de formation. « Des projets qui prennent vie », précisait Gille Bonnefond : une association de proximité organisée en réseaux locaux, structurés au plan national. C’est donc la véritable labellisation des Papillons de Charcot avec, d’un côté, l’accompagnement et l’aide des malades au quotidien et, de l’autre, la fondation Thierry-Latran qui finance la recherche médicale, donnant ainsi toute sa crédibilité aux Papillons de Charcot.

(*) Kikoz : appareil constitué d’un rayon laser fixé sur une monture de lunettes, permettant au malade de communiquer à l’aide de légers mouvements de tête.

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Source : Les Papillons de Charcot

Week end mer et montagne pour les papillons de Charcot!

11 juin 2011

Ce week-end d’assemblée générale méritait de nombreux récits, sportifs, associatifs, amicaux….
Voici celui de Willy Berthomé, de la Team Papillons:

Isabelle en Joelette pour les Papillons de Charcot« Outre l’Assemblée Générale qui avait lieu cette année en Charente Maritime la grosse actualité sportive de la Team Papillons de Charcot se jouait aussi ce weekend, dans le 17, à l’occasion du championnat du monde de joëlettes,à Bourcefranc.Comme l’année dernière,deux équipages bardés de ballons roses se sont présentés sur la ligne de départ de cet course exceptionnelle dont les vedettes mises à l’honneur sont pour un jour des personnes malades ou handicapées.Trois porteurs et une nuée de papillons accompagnateurs pour chaque princesse en l’occurrence Monique et Isabelle, dont c’est la deuxième participation.

Beaucoup d’émotions pour nos valeureuses championnes qui ont du supporter, outre la chaleur et les moucherons,10 km de soubresauts à travers les parcs à huitres et les cabanes des saliniers . C’est un triomphe pour Monique et ses serviteurs qui enlèvent la 2ème place au classement par équipe mixte et s’offrent un podium pour la 2ème année consécutive.Isabelle se réjouit quant à elle d’avoir convaincu ses boys de continuer la chevauchée fantastique malgré sa grande fatigue.

« De la joie pour nous les malades ,une parenthèse dans notre quotidien c’est une réussite » nous disent elles émues.Monique en Joelette

C’est sûr l’année prochaine nous reviendrons avec 3 équipages!

Pendant ce temps là dans le pays basque Phillipe,Yves,Fabien ,Wenceslas et Gisèle ,les fidèles de la Team, hissaient aussi les couleurs sur les contreforts des Pyrénées à l’occasion de l’Euskal Trail.

La Team papillons de Charcot est ici et là bas. Faites vous connaître amis sportifs !

A très bientôt »

 

Willy BERTHOME pour la Team

La même course vécue par Jérôme Perrier, de la Team Papillons et le récit de Cyril Prenez.  Monique et Cyril vous donnent rendez-vous à Saint-Jean de Luz pour la course Odyssea, à 10 heures. Allez à leur rencontre, ils seront reconnaissables à leurs sourires et leurs ballons roses!


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